Tekst źródłowy strony Dyskusja:14-07.01

Cel powołania rejestru – chlubny i warty poparcia natomiast projekt rozporządzenia bardzo oględnie mówiąc nienajlepszy…….
Przede wszystkim brak jest definicji rejestru. Spojrzałem na stronę www.rejestrwad.pl i nadal mam wątpliwości czy wspomniany rejestr jest organizacją czy systemem służącym do przetwarzania danych o wadach wrodzonych.
Paragraf 1 zapowiada że rozporządzenie określa cel, zadania, zakres i rodzaj danych oraz sposób zabezpieczenia tymczasem o zadaniach jest niewiele o zakresie nic a rodzaj no jeśli wywnioskujemy z paragrafu 6 że są to dane osobowe to można uznać że o rodzaju coś napisali.
Brak jest zapisów kto i na jakich zasadach ma dostęp do rejestru.
Niekonsekwencja w numeracji po paragrafie 3 paragraf 6.  Paragraf 2.3 ma tylko jeden podpunkt – po co??
Przypuszczam że albo projekt był pisany na kolanie albo nie przysłano nam go w całości. Tezę tą popiera urwany tok myślowy na przełomie stron 5/6:

Do zadań rejestru należy: (str. 5)
Ponadto wejście w życie rozporządzenia z dniem ……… (str 6)

W takiej formie pomimo sympatii do rejestru projektu rozporządzenia nie możemy poprzeć. Lepiej poświęcić trochę czasu i wypracować akt, który w sposób należyty reguluje działanie rejestru. Nie wiąże się to przecież z dodatkowymi kosztami.
--[[Użytkownik:Jatkiewicz Przemysław|Jatkiewicz Przemysław]] ([[Dyskusja użytkownika:Jatkiewicz Przemysław|dyskusja]]) 10:14, 28 lip 2014 (CEST)

Moim zdaniem powinniśmy poprosić o przesłanie pełnej treści projektu. W chwili obecnej wygląda to tak, jakby kogoś przerosło przekształcenie dwustronnie wydrukowanego projektu w pdf na skanerze – chyba brak stron parzystych.
Uważam, że w obecnej postaci nie powinniśmy pisać, że projekt jest zły, ale że ze względu na niekompletność nadesłanej kopii, nie da się merytorycznie ocenić tego projektu. Oczywiście wynika stąd, że projekt został wykonany źle i to możemy podkreślić.

Tomasz Klasa

Po dostarczeniu kompletnego projektu sprawa przedstawia się zupełnie inaczej.<br />
Moim zdaniem to dobrze napisane rozporządzenie co zdarza się niezbyt często.<br />
Drobna moja uwaga:<br />
Paragraf 3 1)  Dane są niewystarczające do jednoznacznej identyfikacji podmiotu medycznego<br />
Paragraf 3 2) c) brak numeru PESEL może oznaczać martwo urodzone dziecko, które nie może posiadać żadnego dokumentu tożsamości<br />
--[[Użytkownik:Jatkiewicz Przemysław|Jatkiewicz Przemysław]] ([[Dyskusja użytkownika:Jatkiewicz Przemysław|dyskusja]]) 11:19, 28 lip 2014 (CEST)<br />

Faktycznie, teraz obraz jest zupełnie inny. Zgadzam się co do paragrafu 3.1 Każdy podmiot leczniczy musi mieć NIP, więc dodanie tego identyfikatora już powinno dać jednoznaczną identyfikację, z wyłączeniem filli i oddziałów terenowych. Ponadto sugeruję dodanie do rejestru identyfikatorów zewnętrznych (np. ID podmiotu leczniczego z systemu NFZ), żeby ułatwić wykrywanie zdublowanych kont albo identyfikację właściwego podmiotu w przypadku mocno zbieżnych nazw.<br />
Co do paragrafu 3.2, to na złożenie wniosku o nadanie numeru PESEL (czyli zarejestrowanie narodzin dziecka w urzędzie) rodzice mają pewną ilość czasu (przepraszam, zapomniałem już czy 7, 14 czy 30 dni). Dokument tożsamości to już w ogóle zupełnie inny horyzont czasowy. Stąd zasadnicze pytanie brzmi – kiedy mają być pozyskane dane na potrzeby zasilenia rejestru? Wprowadzenie danych o narodzonym dziecku z wadami według stanu z pierwszych 7 dni po narodzinach będzie oznaczało (w zasadzie zawsze) utworzenie wpisu bez numeru PESEL ani dowodu tożsamości, a bez tych danych powstaje ryzyko niejednoznacznej identyfikacji w bazie, a więc np. dublowania i nadpisywania kont. Ponadto, imię (imiona) dziecka mogą ulec zmianie przez pierwsze kilka miesięcy. Jeśli rodzice nie mają obowiązku dostarczenia numeru PESEL dziecka do placówki leczniczej (gdy ten już został nadany), to w jaki sposób zostanie zidentyfikowane dziecko w rejestrze przy wprowadzaniu kolejnych danych jednostkowych? Brakuje mi tu powiązania z (co najmniej) matką dziecka, w tym jej numeru PESEL lub dokumentu tożsamości. Dodanie takiego powiązania pozwoli na jeszcze jedno – pokaże czy jest to pierwsze czy kolejne dziecko z wadami wrodzonymi. Można też pokusić się (po upływie x lat) o analizę kolejnych pokoleń.<br />
<br />
Tomasz Klasa

Wpisałem tekst opinii na jej stronę główną i zlecam wysłanie. [[Użytkownik:Dorożyński Janusz|Dorożyński Janusz]] ([[Dyskusja użytkownika:Dorożyński Janusz|dyskusja]]) 00:36, 31 lip 2014 (CEST)